Avec la Ligue contre la cardiomyopathie, association de malades à l’initiative, avec l’association Bien Vivre le Qt long et le Centre de référence des Maladies Cardiaques Héréditaires, rapide présentation de la journée nationale des maladies cardiaques héréditaires.
Cette journée se déroulera, pour sa seconde édition, le 21 janvier 2012 à l’Institut de Cardiologie de la Pitié Salpêtrière.
Un petit reportage réalisé par le service communication de l’APHP (une grande première pour eux) lors de cet événement est disponible : http://www.cardiogen.aphp.fr/media/media.php?id=5
Les cardiologues qui n’ont finalement que très peu d’occasion de se prêter à ce type de journée, ont accepté avec beaucoup de simplicité et d’humanité d’être ainsi « confrontés » à un public de malades.
Cette journée permet ainsi aux malades de comprendre les contraintes des médecins, et à ces derniers de comprendre les attentes et les angoisses de leurs patients. Extrêmement constructive pour tous, la journée des maladies cardiaques héréditaires crée une passerelle entre deux mondes sur le chemin de l’amélioration de la prise en charge des malades.
Nous relayons cette information, afin de permettre à l’association d’atteindre leur objectif, c’est à dire parler de parler des maladies cardiaques héréditaires, et pour ce qui intéresse directement leur association, de cardiomyopathies, maladies peu connues dont on parle, parfois, dans des termes imprécis, ce qui ne permet pas une identification aisée des pathologies.
A titre d’illustration, la cardiomyopathie hypertrophique (maladie occasionnant des morts subites sur les terrains de sport, en sport professionnel ou amateur) touche une personne sur 500. On parle bien souvent de malformation cardiaque alors qu’il s ‘agit d’une maladie, évolutive, qui peut être traitée, à condition d’avoir été correctement diagnostiquée.
Parler des cardiomyopathies, c’est rompre l’isolement des malades, mais aussi sensibiliser les cardiologues et les généralistes à l’existence et à la spécificité de ces pathologies qui ne sont pas, pour certaines, courantes, et qui impliquent de diriger le patient vers des structures spécialisées.